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Con la deliberazione di giunta regionale n. 1984/2008, l’assessorato regionale alla solidarietà ha previsto, per le persone affette da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) ed in condizioni di non autosufficienza grave, il riconoscimento di un contributo economico mensile destinato a sostenere la permanenza a domicilio e l’attività assicurata da un famigliare caregiver. Con l’atto di determina n. 23 del 2009, la Regione Puglia ha emanato le linee guida rivolte alle ASL per la raccolta delle domande di accesso all’assegno di cura per malati di SLA.
La copertura finanziaria deriva dal Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze (annualità 2007) per un importo complessivo di Euro 2 milioni di euro; tali risorse sono aggiuntive rispetto a quelle che la Regione Puglia ha stanziato per l’erogazione degli assegni di cura a nuclei familiari con persone anziane e disabili in condizioni di non autosufficienza grave, causate da patologie distinte rispetto a quelle per persone con SLA.
Il contributo è destinato al familiare-care giver che quotidianamente svolge attività di aiuto e supporto alla persona in situazione di grave fragilità per la cura del sè, l’igiene personale, l’alimentazione e la mobilizzazione. Si tratta di un’attività caratterizzata da significativa valenza socio-sanitaria, spesso svolta autonomamente dalla famiglia e, pertanto, in alternativa oppure ad integrazione delle prestazioni che possono essere erogate dall’operatore socio-sanitario (OSS) assicurate da Asl e Comuni nell’ambito delle prestazioni domiciliari (ADI), fatta eccezione per l’erogazione di prestazioni ADI in regime residenziale h24.
 
Si tratta di un intervento innovativo che vuole valorizzare la cura a domicilio della persona con SLA, nella fase avanzata che comporta non autosufficienza grave, da parte del proprio nucleo familiare ed a limitare o ritardare la necessità di un
ricovero permanente nelle strutture residenziali, offrendo alla famiglia un’ulteriore opportunità di risposta ai bisogni propri e del congiunto in condizioni di fragilità estrema.
Il contributo economico riconosciuto a ciascun avente diritto ammonta ad 500 euro mensili fino a un massimo di 6.000 euro annui. Il contributo può essere erogato previo accertamento delle condizioni di grave non autosufficienza della persona affetta da SLA, e copre retroattivamente – rispetto all’accertamento del diritto al contributo – il periodo che va dal 1° gennaio 2009 al completamento delle 12 mensilità. Sarà erogato da ciascuna ASL in n. 4 (quattro) tranche trimestrali, alla conclusione di ciascun trimestre. Le direttive appena emanate definiscono i requisiti di accesso al contributo e le condizioni di priorità in caso di eventuale eccedenza del numero di domande di contributi rispetto al numero massimo degli aventi diritto, data la dotazione finanziaria.
L’erogazione del contributo Sla non è cumulabile con l’assegno di cura per persone non autosufficienti né con altri
contributi economici erogati a titolo di assistenza indiretta personalizzata, eventualmente riconosciuta dal Comune di residenza dell’avente diritto e del rispettivo familiare care-giver. 
Il contributo si ottiene presentando la domanda, utilizzando apposito modulo ritirabile presso l’Ufficio URP di ciascun Distretto Sociosanitario oppure presso altra unità organizzativa appositamente indicata dalla Direzione Generale di ciascuna ASL.
Nei prossimi giorni una circolare a firma degli assessori Elena Gentile e Tommaso Fiore sarà indirizzata alle ASL pugliesi per avviare tempestivamente la raccolta delle domande e la verifica degli aventi diritto. Il Servizio Programmazione e Integrazione erogherà tempestivamente le risorse alle ASL in base ai rispettivi elenchi di aventi
diritto.

Tratto da "Puglia Sociale News 3-2009"